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雷特綜合征治療方法

發布時間:2023-01-25 11:25:23

1. 為什麼叫雷特綜合征

因為雷特女孩普遍頭小眼睛大,看起來就會長得漂亮

有這樣一群特殊的女孩,從出生的那一天起疾病就伴隨她們一生的道路。時間的腳步沒有為她們書寫前進的發育曲線,光陰的流逝帶下的是她們運動技能的倒退。失望、惆悵、悲傷……搖曳的希望之火在殘酷的現實前漸漸熄滅。她們是雷特綜合征患者,平均壽命不到50歲。

雷特綜合征是一種女孩特有的廣泛性發育障礙,屬於神經系統的嚴重失常現象,具有遺傳性。該病症會影響到患者的運動,導致患兒智力下降,為交流障礙、語言障礙、手腳失用以及產生孤獨症等,嚴重影響兒童的健康生長發育。

雷特綜合征臨床表現具有一定的階段性,並與年齡相關,共分為四期:

Ⅰ期:自6~18月齡發病時起,持續數月。表現為發育停滯,頭部生長遲緩,對玩耍及周圍環境無興趣,肌張力低下。

Ⅱ期:自1~3歲時起,持續數周至數月。表現為發育迅速倒退伴激惹現象,手的失用與刻板動作,驚厥,孤獨症表現,語言喪失,失眠,自虐。

Ⅲ期:自2~10歲時起,持續數月至數年,表現為嚴重的智力倒退或明顯的智力低下,孤獨症表現改善。驚厥,典型的手的刻板動作,明顯的共濟失調,軀體失用,反射亢進,肢體僵硬,醒覺時呼吸暫停,食慾好但體重下降,早期的脊柱側凸,咬牙。

Ⅳ期:10歲以上,持續數年,表現為上、下運動神經元受累的體征,進行性脊柱側凸,肌肉廢用,肌體僵硬,雙足萎縮,失去獨立行走的能力,生長遲緩,不能理解和運用語言,眼對眼的交流恢復,驚厥頻率下降。

2. 哈姆雷特綜合征

        正如王陽明說的:知而不行,是為不知。當我們專注於認知的時候,關心的是知不知和懂不懂,很容易忘記暗中對認知實施破壞性的這兩種力量,以至於最終陷入到「哈姆雷特綜合征」的狀態。

所謂「哈姆雷特綜合征」,就是知道該怎麼做,但永遠在思考和掂量,永遠不去行動,直到一個偶然的場景或事件迫使他出手——如果哈姆雷特不遭遇那種狀態,可能一輩子都徘徊在「to be or not to be,this is a question」。

有一個朋友最近在研究階層固化問題,我聽了之後覺得有一定道理,但提醒他要分清楚兩種階層固化:

一種是由於游戲規則的不公平而導致的階層固化。比如山上有棵小草,山底下有棵大樹,雖然大樹長得很高,但無法參天,因為它長在山腳下;而小草長在山頂上,盡管本身也就幾寸長,但它似乎能夠參天了——要改變這種階層固化,就要改變游戲規則。

一種不是由於外在游戲規則的不公平導致的,而是由於我們內心的認知障礙和認知紊亂,自己把自己放在了一個既想擺脫又沒有勇氣和能力去擺脫的狀態,在認知上停滯和固化。

這其實也應了「境由心生」:你遇到的所有障礙都源自於內心的認知障礙。我還推薦這個朋友去看英國文學史上地位非常高的一部作品——《米德爾馬契》(Middlemarch),不過我覺得譯成「中途鎮」更貼切。

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